Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание психологической и духовно-экзистенциальной поддержки родителям, пережившим смерть ребёнка от тяжёлой неизлечимой болезни.Паллиативная помощь детям отличается своей продолжительностью: это могут быть месяцы, годы, даже десятилетия. Всё это время родители находятся в состоянии предельного напряжения, совмещая уход, надежду и осознание неизбежности. Самое сложное по интенсивности переживание в жизни —смерть ребёнка. Родители, которые осуществляли уход долгие годы, могут чувствовать временное облегчение после смерти, которое затем сменяется острой болью, виной и бессмысленностью жизни. Возникает вопрос:«Что делать после?»
Во всем мире, где паллиативная помощь развита на высоком уровне, а также в федеральных центрах и некоторых регионах РФ, программы горевания встроены в работу хосписов или отдельных организаций, которые сопровождают семью после утраты. В Ростовской области такой системной помощи пока нет. Наш центр с сентября 2025 года консультирует родителей паллиативных детей по вопросам паллиативной помощи, правам и льготам, а также оказывает психологическую помощь. Данный проект является логичным продолжением этой работы.
В проекте примут участие 14 родителей, переживших смерть ребенка. Мы сформируем две группы по 7 человек. Одна группа будет работать очно, другая — в онлайн-формате. Встречи проходят 2 раза в месяц, продолжительность работы — 5 месяцев. Всего 10 групповых встреч на каждую группу. Также для каждого участника будет проведено 2 индивидуальные консультации — в начале и в конце проекта. По запросу родителя возможна личная терапия в период реализации. Ведущая концепция — экзистенциальный подход на основе логотерапии В.Франкла и экзистенциального анализа А.Лэнгле. В отличие от подходов, которые интерпретируют горе как процесс «отделения» от ушедшего, экзистенциальный метод исходит из того, что смысл утраты не задаётся извне — родитель находит его сам.Работа группы выстраивается вокруг четырех фундаментальных мотиваций: 1«Я могу выдерживать реальность» —признание факта утраты без отрицания. 2«Я живу — я чувствую» — возвращение доступа к своим чувствам без оценки. 3«Я имею право быть таким» — уникальный путь горевания, отделение от чужих ожиданий. 4«Я есть ради»встреча с экзистенциальным смыслом:ради чего я встаю утром, как любовь к ушедшему ребенку продолжается в моей жизни сегодня. Самое главное, горе перестанет быть таким одиноким опытом. Участники перестанут чувствовать, что с их реакцией на потерю что-то не так. Они поймут, как одновременно проживать горе и жить жизнь после...
Реализуемый проект на территории Ростовской области предлагает методологически обоснованную программу горевания для родителей после утраты ребенка, сочетающую очный и онлайн-форматы, индивидуальное и групповое сопровождение, а также опирающуюся на доказавший свою эффективность метод экзистенциального анализа, который можно будет тиражировать на другие группы населения, пережившие утрату близких.

Цель

1. Помочь родителям, проживающим на территории Ростовской области и потерявшем детей вследствие тяжелых неизлечимых заболеваний, справиться с последствиями тяжелой утраты, обрести внутренние ресурсы для дальнейшей жизни

Задачи

1. Сформировать две группы родителей (очную и онлайн)
2. Провести 10 групповых встреч для каждой группы
3. Провести для каждого участника 2 индивидуальные консультации
4. Подготовить методологически обоснованную программу горевания

Обоснование социальной значимости

Когда в семье появляется паллиативный ребенок, мир семьи рушится. Всё, во что они верили, на что опирались — рассыпается в один момент. Одно из самых страшных испытаний в жизни — осознание, что твой ребенок неизлечимо болен и может умереть в любой момент. Каждый родитель, оказавшийся на этом пути, вынужден учиться жить заново. Адаптироваться к новым реалиям, искать в этой жизни новые смыслы.
В Ростовской области ежегодно около 400 детей нуждаются в паллиативной помощи. В регионе предприняты значимые системные шаги для поддержки таких детей: 1)действует приказ, регламентирующий оказание паллиативной помощи детям в Ростовской области;
2)с 2020 года на базе Областной детской клинической больницы функционирует специализированное отделение на 20 коек и отделение выездной патронажной паллиативной медицинской помощи с 2 выездными бригадами;
3) в Ростовской области функционируют еще 5 выездных патронажных паллиативных отделений на базе ЦРБ в Азовском районе, ГБУ РО "ДГБ" в Таганроге, ГБУ РО "ДГБ" Шахтах, ГБУ РО "ДГБ" Волгодонске, ГБУ РО "МиллеровскаяЦРБ" , ГБУ РО "ЦГБ" Каменск-Шахтинском;
4)дети в полном объеме обеспечиваются за счет бюджета региона необходимым оборудованием, расходными материалами, лекарственными препаратами и лечебным питанием.https://www.donland.ru/documents/11355/#pril
По статистике правительства Ростовской области, в 2024 году показатель смертности 307 детей, 88 из которых умерли из за внешних причин. Все остальные дети имели заболевания различной степени тяжести.https://www.donland.ru/documents/22674.
За каждым этим числом — родители, чья жизнь разделилась на «до» и «после». Смерть ребенка-это наиболее тяжелая форма утраты в иерархии травматических событий, признанная в психиатрии как фактор максимального риска развития ПТСР и депрессии. Несмотря на развитие детской паллиативной помощи в регионе на хорошем среднем уровне, отсутствие программ поддержки горя и скорби оставляет родителей один на один с утратой.В России уже есть успешные практики сопровождения семей после утраты ребенка. Московский хоспис "Дом с Маяком" реализует долгосрочную программу психологической поддержки родителей. https://iz.ru/1924523/evgenia-priemskaa/vazno-znat-cto-ty-ne-odin-kto-podderzivaet-poteravsie-detei-semi В Томском центре "Свет надежды" с 2023 года помогают родителям, через программу "Горевания". https://asi.org.ru/2024/10/29/kak-tomskij-fond-pomogaet-roditelyam-perezhit-utratu-detej/ Опыт этих организаций доказывает, что системная психологическая помощь после утраты снижает риск осложненного горя и возвращает способность родителям жить дальше.
В международных стандартах ВОЗ и Европейской ассоциации паллиативной помощи (EAPC) определение паллиативной помощи базируется на принципе холистического целостного подхода: объектом помощи является не изолированный пациент, а семья как единое целое, в том числе и после смерти ребенка. Помощь семье является такой же обязательной частью паллиативной помощи, как и помощь пациенту.
Паллиативная помощь исходит из фундаментального этического принципа: облегчение страданий не может быть платным. Если пациент имеет право на бесплатное обезболивание и медицинскую помощь, то и его семья, находящаяся в той же точке экзистенциального кризиса, имеет право на бесплатную психологическую и духовную поддержку, потому что заболеваемость и смертность среди родственников резко возрастает после потери близкого человека.Однако куда обратиться им с душевной болью — они не знают. Создание групп психологической поддержки на территории Ростовской области снимает эту проблему или, во всяком случае, помогает разрешить её.Специально обученные психологи ведут работу с людьми, переживающими потерю. Правильная постановка психотерапевтической помощи в случаях горевания позволяет не только пережить утрату, но зачастую конструктивно решить проблемы дальнейшей жизни.
Горевание — один из самых сложных жизненных этапов. Проживать его бывает невероятно сложно, но и обойти его в жизни чаще всего невозможно. Горе может парализовать, заморозить, затопить. Может казаться вечным и непереносимым. А ещё горе может спрятаться глубоко в душе и быть совершенно незаметным для окружающих. Но как бы глубоко оно ни пряталось — родитель всегда знает, что оно там, но порой ресурса встретиться с ним самостоятельно попросту нет.

География проекта

г.Ростов-на-Дону(очно); Ростовская область(онлайн формат)

Целевые группы

1. Семьи, пережившие утрату ребенка в связи с тяжелой неизлечимой болезнью