Проекты

Краткое описание

Проект "Росточки - быть рядом" направлен на поддержку семьи ребенка с нарушением развития в кризисный период, когда семья узнает о диагнозе. Доступность услуги ранней помощи для семей с детьми от 0 до 3 лет с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР), генетическими нарушениями и детьми биологического риска, проживающими в Ростовской области важная ступень в сохранении функциональности семьи в будущем. Программы ранней помощи (РП) имеют доказанную эффективность и являются профилактикой отказа семьи от ребенка с нарушением развития.
Мы выделяем следующие направления работы в проекте:
1. Работа непосредственно с семьями детей целевой группы в форматах: долгосрочное сопровождение семьи (регулярные домашние визиты 2 раза в неделю по 1 часу в каждую семью) и дистанционные консультаций по узким запросам, либо для семей на удаленных территориях. За семьей закрепляется консультант на весь срок нахождения в программе. Специалист, родители и ребенок работают в одной команде. Родители совместно с консультантом ранней помощи выявляют проблемное поле по технологии СОРМ, ставят цели работы по SMART и раз в 3 месяца делают оценку совместной работы и ставят новые цели. Консультанты ранней помощи активно используют в сопровождении семьи ежедневные жизненные ситуации ребенка (еда, сон, туалет, купание, игра, одевание), адаптацию среды для развития ребенка; постуральный менеджмент для профилактики вторичных нарушений; развитие компетенций родителей, сконцентрированное вокруг конкретных задач развития ребенка; поддержку коммуникации и взаимоотношений между членами семьи.
2. Группа психологической поддержки для родителей ЦГ. В рамках проекта планируется провести 1 цикл закрытой психологической группы поддержки для родителей из 9 встреч.
3. Выстраивание совместной работы с профессиональным и родительским сообществом (информационные мероприятия в медицинских учреждениях, поиск партнеров в образовательной и социальной сфере) для развития РП в Ростовской области.
В команде проекта работают специалисты, с высшим психологическим образованием, прошедшие дополнительное обучение в области физической и эрготерапии, альтернативной и дополнительной коммуникации, игры и взаимодействия с особым ребенком, технологий помощи детям с нарушениями зрения, адаптации среды и подбора ассистивных технологий, сенсорной интеграции, методов работы с детьми с нарушением питания. Еженедельно консультанты встречаются на внутренних и внешних супервизиях клинических случаев .Внешние супервизии консультантов проводят эксперты по РП программы "Уверенное начало" г. Москва.
Основные ожидаемые результаты проекта:
- не менее 25 семей ЦГ, проживающих в РО получили услуги ранней помощи;
- выполнено не менее 80% целей в работе с семьей и ребенком; в не менее, чем 80% анкет обратной связи родители отмечают рост своих родительских компетенций;
- построена дорожная карта для семей детей с нарушением развития от 0 до 3 лет на территории Ростовской области.

Цель

1. Повысить доступность услуги ранней помощи для семей детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, генетическим нарушениями и риском их развития от 0 до 3 лет, проживающих в Ростовской области.

Задачи

1. Оказание услуги ранней помощи семьям ЦГ в формате домашнего визитирования (либо дистанционные консультации для семей из удаленных территорий)
2. Выстраивание работы с профессиональными сообществами для продвижения идей ранней помощи и построения маршрутизации семьей ЦГ
3. Информирование родителей, повышение ресурсности родителей ребенка с нарушением развития от 0 до 3 лет

Обоснование социальной значимости

По данным сайта Федерального реестра инвалидов в Ростовской области зарегистрировано 1004 ребенка с инвалидностью, в возрасте от 0 до 3 лет (к сожалению, Федеральный реестр инвалидов закрыл эти данные на сайте). На заседании рабочей группы Министерства образования РО по развитию ранней помощи в регионе по состоянию на 01.01.2023 года от Минздрава РО поступили следующие данные: в Ростовской области проживают 660 детей с ОВЗ, 451 ребенок-инвалид и 449 детей с риском развития стойких нарушений, 87 детей с генетическими нарушениями от 0 до 3 лет. В 2023 году произошли важные события для развития ранней помощи в РФ: усовершенствование Федерального закона № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», утверждение обновленной Концепции о реабилитации и абилитации с включением ранней помощи, а также Профстандарта специалиста ранней помощи. Все это имеет цель обеспечить детей раннего возраста качественными соответствующими услугами, а также дать поддержку и помощь их семьям. В нормативных документах в качестве исполнителя соцуслуг ранней помощи закреплены СО НКО.
АНО "Центр "Содействие" развивает службу ранней помощи в г. Ростов-на-Дону и области с 2019 года. Всего программу в формате домашнего визитирования прошли 80 семей с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР), продолжительность нахождения семей в программе от 3 месяцев до 2,5 лет. Все семьи, прошедшие программу сохранили детей в семье, 93% семей показали удовлетворенность в функциональном развитии своих детей, 81% детей были маршрутизированы в образовательные организации, либо другие помогающие сервисы. Программа "Росточки" - уникальная и пока единственная служба ранней помощи в формате домашнего визитирования, долгосрочного плотного сопровождения семьей ребенка с ТМНР. Результаты исследования об эффективности программы и отзывы родителей приведены в п.8.1 заявки. В 2021-2022 годах команда программы ранней помощи "Росточки" обучала и супервизировала работу с детьми с ТМНР консультационных пунктов ранней помощи в г. Шахты, Волгодонск, Гуково, Ростов-на-Дону. В 2021 и 2022 гг. по инициативе нашей организации были проведены 3 круглых стола по развитию РП в РО. Ранняя помощь была внесена в Дорожную карту Ростовской области по развитию инклюзивного образования (пункт 8.1). Важно продолжать работу по повышению доступности услуг ранней помощи в Ростовской области.
По прежнему, в медицинских организациях Ростовской области "Протокол оглашения диагноза или риска его возникновения" имеет рекомендательный характер, поэтому мы только в начале пути по совместной работе с медиками. О проблемах, с которыми сталкиваются семьи детей при постановке и озвучивании сложных диагнозов доклад Председателя правления Альянса "Ценность каждого" А.Л. Битовой https://vk.com/video/@sodejstvie/all?z=video-32002043_456239161%2Fclub32002043. АНО "Центр "Содействие" входит в Альянс и представлен в рабочей группе по развитию РП. Доклад был озвучен на круглом столе в г. Ростов-на-Дону. В проекте мы планируем продвигать ценности межведомственного и межсекторного взаимодействия в ранней помощи и плотно работать с медицинскими организациями и в частности с Перинатальным центром.
С 2022 года АНО "Центр "Содействие" ведет большую работу по мониторингу и оценке своих программ. В частности, результаты замеров эффективности программы "Росточки" представлены в презентации п. 8.1. По результатам исследования подтвердились 2 гипотезы: показатели динамики сформированности функциональных навыков детей с ОВЗ значимо связаны с рядом показателей психоэмоционального состояния родителей и детско-родительских отношений, а также эффективность ранней помощи семьям, воспитывающим детей с ОВЗ, необходимо оценивать как с точки зрения развития функциональных навыков детей, так и с позиции развития родительских компетенций и динамики психоэмоционального состояния родителей. Поэтому в проектную заявку мы включили 1 цикл закрытой психологической группы поддержки для родителей программы "Росточки".
Таким образом, в проекте "Росточки-быть рядом" мы видим несколько задач проектной деятельности:
1. Продолжать оказывать качественную услугу ранней помощи для семей детей ЦГ в Ростовской области,
2. Провести пробный цикл группы психологической поддержки для родителей программы "Росточки",
3. Продвигать идеи и ценности ранней помощи в профессиональном и родительских сообществах для развития ранней помощи в Ростовской области.

География проекта

г. Ростов-на-Дону, г. Батайск, Новочеркасск, Аксайский, Шолоховский район

Целевые группы

1. Семьи с детьми от 0 до 3 лет с тяжелыми и множественными, генетическими нарушениями развития, а также с риском их возникновения